¿Qué estarías dispuesto a hacer por un familiar enfermo y/o con una condición?
Todo por Facu
Facu necesita un tratamiento médico para tratar su Distrofia Muscular de Duchenne
¿Qué estarías dispuesto a hacer por un familiar enfermo y/o con una condición?
Facu necesita un tratamiento médico para tratar su Distrofia Muscular de Duchenne
Para tratar su diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne, Facu necesita el tratamiento llamado Elevidys (aprobado por la FDA de EEUU), de una sola dosis; sin embargo, cuesta $ 4 millones: $ 3.2 millones la dosis y $ 800 mil la parte médica del antes, durante y después (3 meses) del tratatamiento.
Sabemos que solos no podemos; con tu ayuda, Facu podrá acceder a Elevidys cuanto antes, más considerando que es compatible con dicho tratamiento genético.
Agradecemos a todas las personas que se unen a la campaña "Todo por Facu". La recaudación lo estamos haciendo a través de cuentas bancarias (nacionales y extranjera) y a través del aplicativo Yape, al número 989-518715, a nombre de Jorge Ordóñez Ruiz, papá de Facu.
¡Gran Rifa!
Lindos premios (celular Galaxy S24, 2 entradas campo B al concierto de Shakira, entre otros), a S/ 20 por ticket, a realizarse el 10/01/2025 a las 8pm, vía zoom.
Envía tu constancia de depósito al 995-648500 para obtener tu número de boleto. Todo lo recaudado será para el tratamiento de Facu contra la Distrofia Muscular de Duchenne.
Jorge Facundo, más conocido como Facu, es un niño de 8 años que fue diagnosticado a los 6 años y medio con Distrofia Muscular de Duchenne, enfermedad neuromuscular degenerativa. En este video, te invitamos a que conozcas el antes del diagnóstico, cómo se recibió este, qué hacemos ahora y lo que hemos aprendido.
Luego de pruebas realizadas, sabemos que Facu es compatible con el tratamiento genético Elevidys.
Desorden progresivo de los músculos del cuerpo (esqueléticos, lisos y cardíacos). Causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente.
La DMD se presenta de distintas maneras en cada paciente: demora en caminar; problemas de lenguaje, para saltar o correr; pantorrillas grandes (pseudohipertrofia); maniobra de Gowers; otros.
Terapia genética de prescripción que se utiliza para tratar a personas ambulatorias y no ambulatorias con DMD que tienen al menos 4 años de edad y tienen una mutación confirmada en el gen de la distrofina.
Facu y mamá.
Cualquier información sobre la campaña "Todo por Facu", nos pueden escribir.
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